Časopis Počitek × 3pe

Od čísel k sebepoznání a růstu:
Jak 3pe mění pohled na léčbu
poruch příjmu potravy

Tohle byl úplně jiný rozhovor, než na jaké jsme zvyklé. Nořil se do hloubky. Byl pro časopis studentů psychologie. Proč nám dělá extrémní radost, že se nám Veronika s Emou, studentky Psychologie FF UK, ozvaly: Studenti psychologie jsou ti, kteří jednou budou směr uvažování o duševním zdraví posouvat dál. A my jim děkujeme za to, jak se ptají, jak jsou zvídaví a zvědaví na lidi a jejich duše. Věříme, že rozhovor může být užitečný nejen pro lidi, pro které je vztah k tělu a jídlu téma, ale i ty, kdo s nimi pracují: psychologové, psychoterapeuti, psychiatři...

O čem v rozhovoru mluvíme:

•  „not sick enough“ fenoménu
• ambivalenci v léčbě, kvůli které řada odborníků říká, že by „radši pracovali s člověkem s psychózou než s holkou s mentální anorexií“
• proč jsou bezpečí, laskavost a respekt v léčbě PPP klíčové – a proč je tak těžké je do praxe přinést, když jde o tak základní principy lidskosti
• jak po hospitalizaci předejít relapsu (a proč hospitalizace ani relaps nejsou selhání, ale součást léčby)
• co dělá podvýživa s mozkem (a proč je to důležité vědět i pro ty, kdo se už uzdravili)
• nebo jestli je možné se úplně uzdravit (ANO!!)

ROZHOVOR VEDLY EMA SVOBODNÁ & VERONIKA HANUŠOVÁ

Jak jste se dostaly k zájmu o ppp a co vás vedlo k založení projektu 3pe?

Lada: V pubertě jsem onemocněla mentální anorexií a uzdravila se. O mnoho let později se mě kamarád z médií zeptal, zda bych byla ochotná o zkušenosti s odstupem mluvit, dát ni na náhled, uzdravenou perspektivu. Od té doby přicházely různé pozvánky, jedna z nich byla do panelu festivalu Jeden Svět, kde se promítal film Autoportrét o norské fotografce, která na mentální anorexii nakonec zemřela. Tam jsem se poprvé setkala s Terezou, která byla k diskuzi pozvaná jako psychoterapeutka, tehdy zastupovala organizaci Anabell.

Když jsme tak jedna druhou poslouchaly, měla jsem pocit, že konečně slyším někoho mluvit o lidech, kteří těmito onemocněními procházejí, s velkým respektem a úctou. Líbilo se mi, jak Tereza přemýšlí, jaké myšlenky do tématu vnáší. Po skončení debaty jsme se propojily. O pár měsíců později jsme založily 3pe.

Já do organizace otiskávám znalosti z byznysové i neziskové sféry a dál se vzdělávám k oblastech duševního zdraví, Tereza do projektu přináší zkušenosti ze své odbornosti.

Tereza: Tehdy jsem pracovala částečně v Anabell a částečně ve Fakultní nemocnici v Motole. Na somatických odděleních jsem opakovaně narážela na podobnou zkušenost – jak náročná je pro zdravotnický personál péče o lidi s poruchami příjmu potravy, jak obtížné je porozumět tomu, proč se chovají tak, jak se chovají. Že to, co se může zvenčí jevit jako manipulativní nebo léčbu sabotující, je ve skutečnosti dynamika nemoci v plné síle. Cítila jsem potřebu mluvit s kolegy o tom, jak nepromítat frustraci, kterou v nás tato onemocnění často vyvolávají, do pacientů. A přemýšlet o tom, co je potřeba, aby se v celém systému mohli všichni zúčastnění cítit lépe. Mým velkým přáním je rozvíjet dialog mezi odbornostmi a obory – opravdový dialog.

Hodnoty, na kterých stavíte, jsou laskavost, respekt, otevřenost a bezpečí. Jaký význam mají tyto hodnoty při uzdravování z poruch příjmu potravy?

Tereza: Já věřím, že zásadní. Soucit se sebou, laskavost a respekt jsou pro léčbu klíčové. Jenže právě tyto principy lidé s PPP sami sobě většinou neumějí nabídnout. Chybí jim zkušenost, „klíč” k tomu, jak být k sobě laskaví, jak mít se sebou trpělivost. Jako kdyby svět byl založený na přesvědčení, že musí být perfektní, musí dřít, jinak si vůbec nic nezaslouží, ani jednoduše být, dýchat.

Porucha příjmu potravy v jejich nitru tento tlak ještě prohlubuje. Je hlasem kritickým, znehodnocujícím, přesvědčuje je, že za nic nestojí. A i samotná léčba s sebou na začátku často přináší pocity ohrožení a mnohé strachy. O to důležitější je vracet se stále znovu k hodnotám bezpečí, respektu a laskavosti. Jakoby jimi vydláždit cestu, po které léčba postupuje. Abychom mohli bojovat proti nemoci, ale nikdy ne proti člověku, který ji nese.

„Základním vnitřním nastavením by měl být zájem o bezpečí člověka, a vztahování se k němu s respektem. Z takového postoje pak může vyrůstat důslednost vůči nemoci – ne jako tvrdost, ale jako forma péče.“

ada: Zároveň se snažíme téma rozšiřovat, nemluvit o něm jen v klinické rovině. Je pro nás důležité ukazovat, že poruchy příjmu potravy nejsou onemocnění odehrávající se v nemocnicích. Dle dat se s poruchou příjmu potravy setká každý dvanáctý člověk – nejen on, ale nepřímo také jeho rodina a blízcí. Víc než o diagnózách chceme hovořit o tom, co zažíváme a prožíváme jako lidé – přemýšlet o tom, jaký vztah máme ke svým tělům a k sobě obecně. Stále častěji mluvíme o tom, jak moc jsme dnes jako společnost orientovaní a zaměření na tělo, a zároveň, jak moc jsme od něj často odpojení. Jako by to, jak jsme teď, bylo stále málo.

Tereza: Myslím, že v určitých momentech, hlavně v těch nejakutnějších fázích léčby, mohou lidé zažívat tvrdost jak zevnitř, tak zvenčí. Jako odborníci někdy reagujeme na nemoc rychle velmi přísně. Snadno se to ale může přelít i na člověka jako celek a zesilovat v něm dojem, že je opravdu celý špatně. Základním vnitřním nastavením by měl být zájem o bezpečí člověka, který k nám přišel, a vztahování se k němu s respektem. Z takového postoje pak může vyrůstat důslednost vůči nemoci – ne jako tvrdost, ale jako forma péče. Obráceně to nedává smysl.

Na Konferenci o poruchách příjmu potravy jsme slyšeli řadu různých definic, chtěla bych se tedy zeptat každé z vás, jak vy samy byste definovaly spektrum poruch příjmu potravy?

Tereza: Těch způsobů by mohlo být více, záleží, z jaké perspektivy budeme koukat. Třeba tak, že jde o duševní onemocnění, pro která je charakteristický nelaskavý vztah k sobě a k tělu, neopracovaná vnitřní zranění a nenaplněné vývojové potřeby, a která vnucují představu, že lidská hodnota je úzce svázaná s tvarem těla. Žádná definice ale nepokryje každý příběh. Je důležité se v nich neuzavřít příliš a chápat je v kontextu.

Lada: Ve zdravotnictví jsou diagnostické manuály určitě důležité, v životě konkrétního člověka ale mohou být i na škodu, protože si může říct, že tohle se ho netýká, že on*ona ještě není dost nemocný*á – v angličtině je se pro tento stav používá označení “not sick enough”. Člověk nemusí mít diagnózu, aby mu v jeho těle a s jeho myšlenkami nebylo dobře. Některé chování, které třeba ještě ani nenaplňuje kritéria onemocnění, ale už vykazuje znaky nezdravého vztahu k jídlu, je pak ve společnosti dokonce oceňované, například ortorexie neboli posedlost zdravou stravou. Zaměření na tzv. zdravou stravu je často společensky adorované – člověk má o to víc pocit, že mu podobné vzorce nějak slouží, ale ve skutečnosti se stává jejich otrokem.

„Zaměření na tzv. zdravou stravu je často společensky adorované – člověk má o to víc pocit, že mu podobné vzorce nějak slouží, ale ve skutečnosti se stává jejich otrokem.“

Tereza: Takového chování v dnešní době opravdu přibývá. Namísto kontaktu s tělem ho neustále řešíme, měříme, monitorujeme, někam ho manipulujeme a u řady lidí to nabývá obsesivních podob. Myslím, že diagnostické manuály na to budou muset brzy reagovat.

U poruch příjmu potravy často dochází také k velké ambivalenci v léčbě, v čem tato ambivalencespočívá a jak nemocného ovlivňuje?

Tereza: Jedná se o často dlouhý proces váhání mezi setrváváním v nemoci a uzdravováním, typu chci se uzdravit, ale strašně se bojím jít proti pravidlům nebo vím, že pomoc potřebuju, ale děsí mě tlak, který přinese. Neustále připomínám, že je to součást onemocnění, jádrový příznak zejména restriktivních PPP. Nemůžeme lidem vyčítat, že ambivalenci zažívají, bylo by to jako vyčítat lidem s depresí smutnou náladu. Často slýchají, že se „nejdřív musí sami chtít uzdravit“, a pak čekají na moment, kdy jejich odhodlání bude úplné. Tak to ale nefunguje. Ambivalence není překážka léčby, dá se s ní pracovat. Nápomocný je třeba koncept závazku k sobě: i když uvnitř cítím rozpor, mohu dělat kroky směrem ke zdraví.

V mnoha případech, zejména u mentální anorexie, kvůli ohrožujícím somatickým následkům, bývá nevyhnutelná hospitalizace. To, co se děje PO hospitalizaci, však může být v lecčems náročnější než samotný pobyt v nemocnici. Jsou podle Vás nějaké důležité pilíře, které mohou pomoci předejít relapsu?

Tereza: Jedním z nejdůležitějších výstupů hospitalizace by mělo být efektivní přemostění na návaznou ambulantní péči. Aby člověk věděl, kdy a ke komu půjde a co může od jednotlivých odborností očekávat. Významnou roli v doprovázení po dimisi má i neziskový sektor, v posledních letech se spolupráci s psychiatrickými nemocnicemi daří prohlubovat, což je moc dobře. Zároveň je potřeba nemocným i jejich rodinám srozumitelně komunikovat, jaké jsou cíle hospitalizace: že se zaměřuje hlavně na realimentaci v pevné režimové struktuře. Komplexnější psychoterapeutická práce zpravidla začíná až po propuštění.

Po dimisi se toho hodně mění. PPP se odehrávají v „zóně čísel“ (kila, kalorie, kroky) a určitá práce s čísly pokračuje i v nemocnici. Po propuštění se ale většina odpovědnosti vrací zpět člověku a jeho blízkým: stojí před běžným životem, s novým tělem, novými nároky, a zároveň má fungovat bez starých copingových mechanismů, pro jejichž nahrazení zatím neměl mnoho prostoru. Je hodně nápomocné, když je v nemocnici například tzv. cílová dimisní váha komunikována citlivě. Nemá být jedním magickým číslem, ale orientačním rozmezím. Opravdové uzdravení neurčuje váha, ale především proměna prožívání kolem jídla a těla, sebepoznání, sebe­ přijetí, posílení psychické odolnosti a orientace na život. A tato fáze je procesem s výkyvy, ne přímkou. Relaps tedy selhání není.

„Je důležité, aby se hospitalizace oddémonizovala a byla chápána jako regulérní součást léčby, ne jako selhání.“

Je důležité, aby se hospitalizace oddémonizovala a byla chápána jako regulérní součást léčby, ne jako selhání. Cesty lidí jsou různé, někdo je hospitalizovaný třikrát, někdo ani jednou, a nic z toho nevypovídá o tom, jak hluboká nemoc je nebo jaké má šance na uzdravení. Proces léčby se vyvíjí spíš ve spirále než po přímce. Na některé věci mám zdroje teď, na jiné je budu mít až příště, až přijdou v jiné situaci nebo intenzitě. Nejde zvládnout všechno najednou. A to, že se někde připomenou symptomy PPP, nemusí rovnou znamenat relaps. Často je to přirozená reakce na změnu nebo zátěž – třeba právě na návrat z nemocnice zpět do běžného života. Když si toho všimnu, můžu s tím pracovat. I to je součást uzdravování.

Nyní bych se chtěla zeptat, jestli poruchy příjmu potravy, hlavně asi restriktivní formy, tedy mentální anorexii, ale třeba i další podoby těchto onemocnění mohou doprovázet nějaké kognitivní změny. V čem to spočívá? Lze tyto změny připodobnit někomu, kdo si onemocněním neprošel? Jedná se o změny, které jsou reverzibilní?

Tereza: V důsledku podvýživy dochází u PPP ke strukturálním i funkčním změnám v mozku. U restriktivních poruch jsou to například změny v prefrontální kůře, limbickém systému, insule, v mozkové konektivitě. Stejně tak jsou zdokumentované neurochemické změny na úrovni přenašečů i hormonální regulace. V kognitivní oblasti nacházíme obtíže v exekutivních funkcích, zejména v set-shiftingu[1], objevuje snížená kognitivní flexibilita a oslabená centrální koherence. Nemocní popisují, že se jim hůře soustředí, všímají si toho třeba u učení, a někdy to přetrvává i dlouho po realimentaci. Většina těchto změn bývá podle současných studií reverzibilní, pokud přijde včasná a komplexní intervence. U mentální bulimie a dalších impulsivních forem PPP bývají častější obtíže s inhibicí, kontrolou impulzů a emoční regulací, a to opět i na neurochemické úrovni.

Lada: Některé informace, které se v rámci dalšího studia dozvídám, jsou pro mě coby člověka, který si onemocněním prošel, důležitým dílkem mozaiky, které mi pomáhá k lepšímu sebeporozumění. Že onemocnění ovlivňuje mozek, mi dalo jiný náhled na to, že jsem roztěkaná, že si nedokážu věci zapamatovat tak snad jako dřív. Bylo uklidňující slyšet, že za to člověk nemůže, že není líný. Myslím, že je důležité mluvit o tom, jak mnohovrstevnaté onemocnění je a kam všude může zasahovat. Mně samotnou to vede k větší laskavosti a sebepřijetí.

Tereza: Bylo by zvláštní, kdyby malnutrice zasahovala celé tělo, ale mozek by nechala nedotčený. Je to tkáň jako každá jiná a na nedostatek výživy je citlivá.

Jsem ráda, že zmiňujete malnutrici, protože mi přijde důležité zmínit, že ta se nemusí týkat pouze těch restriktivních poruch. Můžeme ji nalézt u celého spektra…

Tereza: Přesně tak. A týká se to i subklinických forem, které nenaplňují všechna kritéria poruchy příjmu potravy.

Řada osob, které se z poruch příjmu potravy léčí, svou nemoc tají. Nicméně, velká část z nich svou cestu k uzdravení také veřejně sdílí. Jsou z vaší strany v tomto ohledu nějaká doporučení, kterých bychom se měli v souvislosti se sdílením své zkušenosti držet?

Tereza: V tomhle tématu jsme od začátku opatrní a k opatrnosti vyzýváme i lidi, kteří své příběhy sdílí. Je snadné sklouznout k dramatickým popisům – kolik jsem nejméně vážil*a, jak přesně vypadalo moje chování. To sice působí zdánlivě velmi otevřeně, ale pořád jde spíš o hlas nemoci. Vnitřní svět člověka s PPP to přibližuje pramálo. Proto je důležité přemýšlet, co sdílím a jaký to má mít smysl a mít zvědomeno, co určitě nedělat.

Lada: Novináři se často zaměřují na zajímavé, šokující příběhy, dramata, čísla a extrémy. Bylo tomu tak i u mě. Není to tak, že bych svou zkušenost tajila, ale sdílení některých informací zkrátka nepovažujeme za užitečné. Někdy mohou být až návodné a vést k dalšímu porovnávání. I proto vznikl náš 3pe fotoprojekt, ve kterém skrze citlivě pojaté fotografie a texty sdílíme zkušenosti lidí s PPP – snažíme se popsat jejich vnitřní krajinu, ukazovat jejich niterné zápasy i hledání cest k uzdravení.

„V procesu uzdravování se učím, něco se dozvídám a objevuji nové možnosti. Nemoc mi nic nedává, to já sama si dávám něco tím, že přes její clonu postupně objevuji sebe.“

Tereza: Náš svět je ve vztahu k tělům podle mě “přečíslený” a extrémně zaměřený na vzhled, což svazuje ledaskoho. Pro lidi s PPP je ale fokus na tyto detaily vyloženě rizikový. A v kontextu toho, že své příběhy ve veřejném prostoru sdílí často lidé, kteří ještě nejsou plně uzdravení, byť se tak mohou cítit, je opravdu těžké najít pro sebe skutečně podpůrný recovery obsah [2].

Lada: Často se setkáváme s tím, že někdo sdílí svoji cestu a zavrhne způsob léčby, který nepomohl jemu. Je logické, že člověk chce sdílet, co mu fungovalo, velmi často to myslí dobře – chce pomoct druhým. Jenže příběhy lidí jsou mnohovrstevnaté a stejně jako není jednoduché odpovědět na to, proč se u někoho porucha příjmu potravy rozvinula, neexistuje ani jediný návod na uzdravení. Je důležité myslet na to, že když něco pomohlo nebo nepomohlo mě, nemusí tomu být stejně u někoho jiného. A je naprosto nutné si uvědomit, kde jsou moje hranice a limity – pokud nejsem odborník, neměl bych se do jeho role stavět. Odstup od nemoci je extrémně důležitý.

Na závěr si neodpustím okřídlenou otázku: Myslíte si, že úplné vyléčení z ppp je možné?

Tereza i Lada: Ano!

Tereza: Absolutně věřím, že má vždy smysl usilovat o to, aby člověk žil spokojenější život. Ano, jsou lidé, kteří se zcela neuzdraví, a přesto to není selhání. Každý krok směrem k tomu, že obydluji své nitro já sama, a ne nemoc, je úspěch. U plného uzdravení jde také o to, z jaké perspektivy na něj nahlížíme. Uzdravování je především proces sebepoznání. Ne každá myšlenka na omezení jídla automaticky znamená, že se nemoc vrací. Může to být jen signál, že je toho na mě v daný moment moc.

Lada: Bylo by skoro zvláštní, kdyby člověka nenapadlo jednat na základě mechanismu, který tak dlouho fungoval a na který byl zvyklý. Když jsem si všimla, že se tu a tam objevily myšlenky na kontrolování jídla nebo těla, tak jsem poznala, že mi není dobře, že se možná děje něco, čemu bych měla věnovat další pozornost. Beru takový signál jako užitečné zpřítomnění, které mě vede k větší všímavosti vůči sobě.

Tereza: S tím se pojí i koncept recovery jakožto zotavení, tedy subjektivně vnímané kvality života, která není podmíněná absolutní absencí všech příznaků. Na rozdíl od remise, která znamená nepřítomnost symptomů, recovery popisuje spíš to, jak žiju, jak se mi daří fungovat a jak moc nemoc určuje můj každodenní svět. Pro mnoho lidí je v tom naděje — vědomí,  že mohou svůj život utvářet, i když se některé signály občas připomenou.

Porucha příjmu potravy může člověku mnohé vzít, což částečně reflektuje i mediální obraz, ale zároveň to může být i cenná zkušenost. Chtěla bych se tedy zeptat každé z vás, jak to vnímáte?

Tereza: Mně se líbí slovo růst, když není zatěžkané tlakem na výkon. Růst ve smyslu rozkvétání. Nemám ráda dělení na „co mi nemoc dala a vzala”. Je to zkušenost, která mi přišla do života, a já s ní nějak nakládám. V procesu uzdravování se učím, něco se dozvídám a objevuji nové možnosti. Nemoc mi nic nedává, to já sama si dávám něco tím, že přes její clonu postupně objevuji sebe.

Lada: Pro mě je to obrovské téma. Nemoc mě jako člověka bezesporu ovlivnila – jak by taky ne, když zasáhla tolik oblastí mého života. Ve spoustě věcí jsem díky této zkušenosti vyrostla, zároveň to ale bylo vykoupeno tolika bolestivými momenty, že nechci onemocnění dávat jakýkoliv kredit. Musela jsem se úplně rozpadnout, abych se pak mohla poskládat do podoby, v jaké jsem dnes a ve které se cítím dobře. Jsem vděčná za to, kde teď jsem, ale nechci za to děkovat nemoci.

Je něco, co byste chtěly dodat co tadyještě nezaznělo?

Tereza: Může se zdát, že v dnešní době musíme se svým tělem bojovat, dokud nebude podle ideálu. Nemusíme. Máme jedno tělo na jeden život. Stojí za to být s ním v míru. V poslední době přemýšlím o tom, jak složitý svět umíme jako lidé nést. A myslím, že nejvíc ze všeho potřebujeme důvěřovat v lidskost — v sobě i v druhých. Ne v dokonalost.

Lada: Já vznesu takovou malou výzvu. Člověk na náročné emoce nemusí být sám. A ani by neměl – i když má pocit, že mu nikdo nerozumí. Chtěla bych všechny podpořit, aby v tom nezůstávali sami.

[1] Set-shifting (změna nastavení psychického procesu) – schopnost přepínat mezi různými úlohami
[2] Recovery obsah – obsah zaměřený na sdílení zkušenosti se zotavením z daného onemocnění.