Když jsem se Willíka dotkla rohlíkem, dvacet minut z toho vjemu zvracel
Radka, Mirek, Willík a Barča. Tentokrát jsem si povídala s celou rodinou. Porucha příjmu potravy se totiž dotkne každého jejího člena. Willík se narodil ve 25. týdnu a život s ním byl od začátku všechno, jen ne standardní. Roky odmítal jíst, excesivně zvracel a každou novou chuť nebo texturu jídla odmítal. Jedna z jeho diagnóz zní ARFID – vyhýbavě restriktivní porucha příjmu potravy. Potkali jsme se na zahradě u babičky, která nám uvařila kafe, a tři hodiny jsme si povídali o tom, co všechno se muselo stát, aby se dnes jedenáctiletý Willík těšil na párek v rohlíku. Tohle je jejich příběh.
Willík je dítě z IVF, narodil se předčasně v 25. týdnu v malé porodnici v České Lípě, kde na takový případ nebyli připravení. Spoustu věcí bych si pro nás oba zpětně přála jinak. Porodník tehdy držel v ruce červený uzlíček, který vážil 800 gramů.
Na neonatologii Willík strávil další tři měsíce – byl v inkubátoru, intubovaný, sondovaný. Domů jsme si odváželi dvoukilové miminko s poruchou vstřebávání minerálů a poruchou imunity, které bylo extrémně dráždivé. Jedna z prognóz zněla i hluboká mentální retardace.
Willda byl částečně kojený, částečně na umělém mléku. Odměnou za obrovské úsilí ho nakrmit bylo, že rostl – málo, ale rostl. Růstová křivka byla spíš nerůstová, přesto jsme měli naději. Kolem třetího měsíce mu vyhasl sací reflex a začal se bránit jídlu. Často nejen že nic nepřibral, ale opakovaně hubnul. Dvakrát jsme byli hospitalizováni a při propouštění jsme dostávali radu: krmit více a častěji.
Nutili jsme ho jíst. Tak moc, až z toho začal zvracet. Rvát do něj jídlo bylo psychicky náročné, ale hlavou mi běželo, že radši budu svoje dítě traumatizovat násilným krmením, než aby mi umřelo v náruči.
První roky jsme strávili pobíháním po lékařích: neurologie, fyzioterapie, kardiologie, logopedie, oční, ušní, hipoterapie, alergologie, ergoterapie, gastroenterologie… Snad jediné místo, kde jsme nebyli, byla urologie.
Kolem Willíkova prvního roku jsem na sítích potkala Idu, mámu, která se svým synem žila stejný příběh jako my. Jen o rok dříve. Upozornila mě na poruchu senzorické integrace, kdy dítě neadekvátně zpracovává smyslové vjemy. A nejde jen o texturu jídla – Willík nedokázal opustit deku a vydat se na trávu, měl nepředstavitelný strach z kaluží, bál se světelných hraček, neznámých zvuků, špatně ovládal své tělo v prostoru.
Jeho tělíčko bylo nedovyvinuté, všechno jako by bylo rozladěné a porouchané. Byl dráždivé dítě, zažíval velké bolesti.
Vlastně si ty první roky pamatuju jako jeho nekonečný pláč. A neustálé zvracení. Většinu času zvracel i dvanáctkrát denně – i na malé výlety mezi jídly jsme nosili krosnu, abychom měli náhradní oblečení pro něho a také pro sebe. Excesivně zvracel ještě ve dvou letech.
Rok jsme doma žili poblíž váhy: zaznamenat jeho váhu před jídlem, váhu po jídle, zapsat počet zvracení. Vážili jsme i vyzvracené jídlo.
Když jsme začali s příkrmy, musely být perfektně hladké, všechno ostatní odmítal. Naučit ho kousat trvalo pět let a ani teď, v jeho jedenácti letech, ještě není vyhráno. A tak jsme dlouho všude vozili mixér. Zjistili jsme, co všechno se dá rozmixovat. Všechno. Kuře a rohlík napadrť chutnají nejhůř.
Postupně jsme se snažili rozšířit spektrum jídel: přidat textury, chutě, vůně, i kdyby to byl jen kus rozmočeného rohlíku.
Fotografie pořídila Lesana na festivalu skotských her, kterým se Radka s rodinou věnuje dlouhé roky.
Každý den byl balanc mezi tím posunout se dál a neztratit to, na čem jsme už zapracovali. Jeden špatný zážitek u jídla mohl Willdu vrátit o měsíce zpátky.
Problém nebyl jen s jídlem. Ve spánku Willda chroptěl. To měl od narození – lékaři to dávali za vinu jeho nedovyvinutým plicím. V jeho dvou letech už mi to ale přišlo zvláštní. Když jsme na ORL ukázali záznam jeho spánku, okamžitě nás poslali do spánkové laboratoře. Willdovi zjistili extrémně těžkou spánkovou apnoe.
Ve stejnou dobu jsme začali docházet na logopedii, kde byla diagnóza orofaciální (týkající se úst a obličeje – pozn. redakce) hypersenzitivita a opožděný vývoj řeči. Všechny tyto poruchy mají vliv na vývoj, příjem potravy, dýchání, řeč, mimiku a další činnosti spojené s ústy a obličejem.
Zjistili také, že mu při dýchání vadí krční a nosní mandle. Výsledky byly tak špatné, že nám okamžitě začali hledat termín operace. S odstraněnými mandlemi se Willda změnil. Úplně a natrvalo zmizelo zvracení. Během pár dní začal víc jíst, poprvé jsme slyšeli „Já chci ještě“. Ukázalo se, že mandle vyvolávaly zakuckávání a spouštěly dávivý reflex, měly vliv na jeho celkový vývoj. Protože lépe spal, nebyl přes den unavený, lépe se učil, začal být odolnější. Rehabilitace konečně začaly mít patřičný efekt.
Willík sice jedl, ale jídla se dál bál. A já se mu nedivím – téměř tři roky jeho života vypadaly jako nucení k jídlu.
Kamarádka mi dokonce řekla, že jsem ho invalidizovala. Ta slova mě zasáhla, ale zároveň: Co jsem měla dělat jinak? Neexistovala žádná step-by-step podpora. Všechna vyšetření jsem si musela zjistit sama. Nikdo nám neřekl, jak postupovat, jaká vyšetření podstoupit, jaké terapie s daným problémem mohou pomoci. Vše byl náš pokus-omyl. Zpočátku bohužel častěji omyl. Měla jsem ho nechat vyhladovět? Dělala jsem, co jsem v tu chvíli považovala za správné – snažila jsem se ho udržet naživu.
V nejhorší fázi se Willík jídla doslova štítil. Když jsem se ho dotkla rohlíkem, dvacet minut z toho vjemu zvracel.
Velký milník přišel, když si Willda poprvé kousnul do brumíka. To jsme slavili celý další rok – i proto, že další velký posun se během té doby vlastně nestal.
Museli jsme být trpěliví, uvědomovali jsme si, že vydřené úspěchy můžeme jedním neuváženým krokem během vteřiny smazat. Byl to tanec na tenké hraně: moc jsme chtěli postupovat a překonávat Willdův strach z jídla, ale věděli jsme, že to musíme dělat jemně.
Ve třech letech jsme zjistili, že přestal růst. Už předtím nebyl jeho růst nijak dobrý – samozřejmě jsme slýchali, že je to kvůli tomu, že nejí, a že se má… najíst. To jsou takové ty poznámky, které už po mně časem začaly stékat. Jenže po operaci mandlí jedl už dost a růst se přesto nezlepšil, vyžádala jsem si vyšetření na endokrinologii, kde se potvrdila růstová restrikce. Od pěti let bere Willda léky na podporu růstu.
V logopedických a ergoterapických cvičeních jsme tou dobou postoupili už natolik, že bylo na čase udělat zlomový krok: přejít z plně tekuté stravy na tuhou.
Dali jsme si společný cíl, že v každém jídle bude něco tvrdého.
Postupně jsme se propracovali k rohlíku. Pak k párku. Pak k párku v suchém rohlíku. K mile. Kinder mléčnému řezu. Pizze. Sekané v housce, přes kterou se odhodláváme k hamburgeru. Nedlouhý výčet jídel, který ale trvalo sestavit několik let.
Willda má z neznámých jídel strach. Neví totiž, jak bude nové jídlo chutnat.
U zdravého dítěte stačí cca sedm setkání s danou potravinou, aby si na ni zvyklo. U Willdy a dětí s podobnými obtížemi je těch pokusů potřeba minimálně třikrát víc.
Dřív, když jsme něco zařazovali, nehrála roli jen chuť nebo textura, ale někdy i třeba místo. Například kakao pil dlouho výhradně jen u dědy s babičkou. Někdy naopak to, co jedl doma, nešlo jíst venku. I to jsme ale časem překonali a nejvíce ochutnávání nyní omezuje hlavně textura a chuť. Velkou pomocí jsou přátelé. V první třídě například sám ochutnal sušenku oreo, kterou má rád jeho kamarád.
Strach z jídla odbouráváme i tím, že jsme jídlem obklopeni. Chceme, aby s námi obě děti vařily.
Dnes už s námi běžně vaří i karbanátky, ale předcházelo tomu několik kroků: nejdřív jen koukat, pak se dotknout masa, zmáčknout ho, vzít ho do ruky, udělat z něj kuličku… Vše pomalu. Postupně překonávat strach a štítění se.
Dlouho jsme během výletů nemohli fungovat spontánně a říct si, že „prostě něco koupíme cestou“. I když dnes už vždy někde seženeme něco, co dokáže sníst, přesto stále s sebou máme i svačiny, o kterých víme, že jsou pro Willdu ok: tatranky, termosku s kakaem…
Ve fungování hodně pomohlo, že si o všem můžeme povídat. Mluvíme o tom, že nové jídlo jen zkoušíme, že když mu to nebude chutnat, může sousto kdykoliv vyplivnout. I plivání je ale věc, kterou jsme se dlouho učili. Stejně jako signály, které jeho tělo vysílá: Je to hlad? Jsem přejedený? Budu zvracet? To jsou věci, které nepřišly samy, ale na kterých jsme museli pracovat. Roky a roky.
Willda má od narození hodně strachů, které si málokdo dovede představit. Od prvních měsíců překonává sám sebe. Je to nejstatečnější člověk, kterého znám.
A jídlo? Dnes je na tom Willík vlastně skvěle. Kdo explicitně neví, čím si prošel, na něm kromě malého vzrůstu už nic nepozná.
Kdy je dítě vybíravé a když už zpozornět?
Willíkův příběh ukazuje, jak může vypadat ARFID – vyhýbavě restriktivní porucha příjmu potravy, která se často vyskytuje u dětí. Jde o samostatnou diagnózu, která pomáhá odlišit běžnou dětskou vybíravost od situace, kdy už rodina potřebuje odbornou pomoc.
Jak poznat hranici?
- Běžná vybíravost: Dítě má své preference, ale roste normálně, u jídla nezažívá úzkost*, dokáže se přizpůsobit (třeba na oslavě si něco vybere). Jde často o vývojovou fázi.
*Dítě může úzkost zažívat i na podkladu úzkosti ze strany rodiče, který tlačí na to, aby jedlo více/jinak. Toto je důležité prozkoumat jež předtím, než se zaleknete případné diagnózy. - ARFID: Seznam potravin se postupně zužuje, dítě má z jídla strach nebo úzkost, odmítá jíst v cizím prostředí, může hubnout nebo přestat růst. Má to dopad na život rodiny i dítěte samotného.
Kdy vyhledat pomoc?
- Vždy, když v roli rodiče / pečující osoby cítíte úzkost a strach. Nestyďte se za to. Nečekejte.
- Dítěti chybí ve stravě pestrost a časem se to nezlepšuje.
- Váha stagnuje nebo klesá, růst se zpomaluje.
- U jídla jsou scény, pláč nebo panika.
- Dítě odmítá jíst v kolektivu (školka, škola, oslavy).
- Rodinný život se točí kolem toho, „ co dítě sní“.
První kroky vedou k pediatrovi, následně na psychodiagnostiku, paralelně na nutriční terapii, případně logopedii a ORL vyšetření.
Rostoucí problém napříč věkem
ARFID není jen záležitostí malých dětí. Porucha se může táhnout od dětství do dospělosti, nebo se může u některých lidí rozvinout až později v životě – například po traumatické zkušenosti s jídlem (dušení, otravy) nebo v souvislosti s jiným onemocněním.
Častější je také diagnostikování ARFID u mužů a chlapců, u nichž bývá tato porucha v minulos tipřehlížena. Na rozdíl od mentální anorexie nebo bulimie, které jsou častěji spojovány se ženami a obavami z přibírání, ARFID nemá spojitost s tělesným obrazem – jde čistě o problém s jídlem samotným.
Překryv s neurodivergencí
ARFID se častěji vyskytuje u dětí s poruchami autistického spektra (PAS) nebo ADHD, což souvisí se smyslovou přecitlivělostí a rigiditou v chování. Postihuje ale i neurotypické děti.
Cesta k uzdravení
Léčba vyžaduje enormní trpělivost, týmovou spolupráci odborníků a celé rodiny, a především respekt k tempu dítěte. Důležitá je i psychoterapeutická a poradenská podpora pro rodiče samotné. Péče o dítě s ARFID je dlouhodobě vyčerpávající, plná nejistoty a pocitů viny. Rodiče potřebují prostor pro své vlastní emoce, podporu a ujištění, že dělají, co můžou.
Fotografie: Lesana Hodek
Text: Lada Brůnová
Odborná garance: Tereza Maková
3pe fotoprojekt
Fotoprojekt 3pe zachycuje autentické příběhy lidí se zkušeností s poruchou příjmu potravy. Lidí, kteří vedli nebo vedou zápasy se sebepřijetím a se společenskými tlaky na vzhled. Prostřednictvím citlivě pojatých fotografií a textů sdílíme jejich zkušenosti – vnitřní zápasy i hledání cesty k uzdravení. Věříme, že tím pomůžeme rozpustit některé z mýtů, které panují kolem poruch příjmu potravy, a přispějeme k porozumění, co lidé s těmito zkušenostmi zažívají.
3pe fotoprojekt je realizován za finanční podpory hl. m. Prahy. Děkujeme!